Soutenir ça, je ne pourrai jamais

Je vous présente François, neuf ans et “tricomique 21″. C’est mon fils. Il est né en France de parents congolais. La France est ce pays qui se pose en championne de l’éradication de la trisomie 21, une anomalie génétique qui touche habituellement 2,9 nouveaux-nés pour 1000 naissances. Je dis “habituellement”, car avec le dépistage systématique, c’est 96% des foetus présentant cette caractéristique qui ne naîtront jamais. Le 4% résiduel est le fait de la volonté farouche des mères à résister contre tout un système organisé afin de poursuivre leur grossesse jusqu’à terme.

La chance de mon fils, c’est d’être un faux jumeau. Son frère était “normal”. Sa mère aurait sans doute choisi elle aussi de ne pas donner naissance à ce garçon différent, mais il se trouve que le risque pour l’enfant normal était trop élevé. François a donc été protégé de l’élimination par son frère que sa mère voulait garder.

L’eugénisme chromosomique

Nous sommes citoyens et citoyennes de sociétés qui soi-disant formeraient une civilisation supérieure. Et nous menons actuellement une guerre intérieure pour empêcher systématiquement l’arrivée dans notre monde d’enfants présentant des besoins spéciaux. Ces enfants sont clairement, pour les Canadiens, des fardeaux excessifs. Au Québec, “société distincte”, nous “offrons” désormais à toutes les femmes de bénéficier gratuitement d’un programme de dépistage systématique. Celui-ci vise officiellement à permettre aux femmes de choisir en toute connaissance de cause. Mais les témoignages que nous entendons des mères dont le foetus présente un facteur de risque élevé d’être porteur d’anomalie démontrent plutôt qu’elles sont vite orientées vers des cliniques où après des examens plus poussés, s’ils s’avèrent concluants, elles se verront dirigées, dans la foulée, vers l’avortement immédiat, sans plus de réflexion. Susie Navert, conseillère à la promotion et à la défense des droits à l’Association du Québec pour l’intégration sociale (AQIS), dans un courriel récent, écrivait ceci:

En effet, il suffit de poser la question aux femmes enceintes actuellement à savoir comment s’est passé leur 1re rencontre de grossesse et si elles ont été bien informées au sujet du dépistage prénatal de la trisomie 21, pour se rendre compte que cela leur est présenté comme un simple test de routine sans plus d’explications. Et si par malheur, certaines, bien informées et convaincues qu’elles ne veulent pas ce dépistage prénatal (DPN), osent refuser le test, elles doivent se battre avec le médecin (ou autre professionnel de la santé) qui leur fait sentir qu’elles sont inconséquentes et qu’elles sont les seules à le refuser.  Il faut être vraiment convaincue pour résister.

Résister à passer le test est déjà un exploit (“c’est gratuit, pourquoi vous en passeriez-vous?”). Imaginons alors si le test est positif (rappelons que ces tests présentent un taux d’erreurs de 15 à 25% et doivent être complétés par une amniocentèse avec un risque élevé pour le foetus). Dans un communiqué émis en 2010, l’AQIS s’exprimait déjà contre ce programme très coûteux par rapport au nombre de cas de trisomie:

Les cinq millions de dollars alloués au programme pour contrer la naissance d’une partie de la centaine de bébés qui naîtront avec la trisomie, sur les 80 000 naissances par année au Québec, ne seraient-ils pas mieux investis et plus rentables s’ils servaient à soutenir la recherche, à offrir des services de soutien aux personnes et aux familles, ainsi qu’à réaliser une campagne de sensibilisation pour faire tomber les préjugés en faisant voir les capacités des personnes ayant une trisomie 21? Ainsi, la trisomie 21 ferait moins peur! (Communiqué de l’AQIS)

Lors du dernier forum européen de bioéthique, des médecins se sont clairement prononcés sur le dépistage prénatal, dont le Dr Patrick Leblanc, gynécologue obstétricien:

le développement du diagnostic prénatal (DPN), ainsi que le dépistage quasi-systématique de la trisomie 21, nous a fait passer d’une “médecine de soin” à “une traque du handicap“. […] “l’enfant à venir est présumé coupable et […] doit prouver sa normalité“. (Source: Genethique)

Éliminer le problème plutôt que d’accueillir ces vies différentes et soutenir les familles est un choix de société. Voilà ce que nous appelons une civilisation supérieure!

L’indice de bonheur

À l’Arche-Montréal, des dizaines de jeunes de secondaire IV (15 ans) sont invités chaque année à venir passer une journée appelée “Oser la rencontre”. Il s’agit de la rencontre de quelques adultes présentant une déficience intellectuelle, avec ou sans anomalie génétique. La journée se déroule sous forme de témoignages et d’ateliers où les jeunes et leurs hôtes sont appelés à déployer leur créativité de même que des temps d’échanges sur les découvertes. J’ai participé à plusieurs de ces journées et ma surprise était toujours de constater que ces jeunes croyaient sincèrement que des personnes vivant avec un handicap ne pouvaient pas goûter au bonheur. D’avoir côtoyé ainsi quelques adultes heureux, accueillants, joueurs, libres et ouverts les avait en quelque sorte “convertis” à la juste réalité : le bonheur n’est pas amoindri par les limites ou le handicap, car il tient plutôt à l’acceptation sereine de ce que nous sommes et à l’existence de relations mutuelles.

Un Québécois a fondé il y a quelques années l’Indice relatif du bonheur (IRB) pour aider les gens à se situer sur une échelle de bonheur. Parmi les 24 éléments qui contribuent au bonheur, la famille et les relations d’amitié comptent parmi les plus importantes. J’ai fait le test et mon indice de bonheur atteint 92% alors que la moyenne est de 76%. La présence de mon fils trisomique et celle de ses quatre frères n’est donc absolument pas un facteur de malheur, bien au contraire!

Notre François est une boule de bonheur. Il a ses humeurs, ses blocages, ses petites crises. Il a nécessité de grands soins, plusieurs opérations. Il a besoin d’appuis et ses parents également. Aux yeux de notre “civilisation”, il est clairement un fardeau excessif! Mais François fait le bonheur de ses parents ainsi que la plupart des gens qui le côtoient. À l’école, les autres enfants viennent spontanément à François et l’invitent à partager leurs jeux. Imaginons cette école sans François, sans ses amis des deux classes adaptées… Imaginons ma famille sans lui… Non, je peux même pas y penser tellement il a une place centrale et essentielle à notre bonheur. Cela n’enlève rien à ses quatre frères, qui comptent tout autant dans l’amour partagé, mais la situation particulière de François fait une différence. Il est un véritable cadeau pour nous tous qui avons la chance d’être dans sa vie.

Lucette Alingrin, fondatrice avec son mari de l’Association Emmanuel en France, elle-même mère adoptive de nombreux enfants dont plusieurs avec une trisomie 21, nous avait dit ceci lorsque le couple nous a confié François : “Lorsque nous aurons réussi le pari d’éradiquer tous les enfants trisomiques 21, notre monde sera plus froid qu’il ne l’est encore.”

La quête eugénique ne peut que nous conduire à ce monde plus froid. La sélection des enfants pour leur sexe, leur absence d’anomalie, leur potentiel supérieur, leur orientation sexuelle (un jour prochain?) ne doit pas devenir une nouvelle tendance dominante simplement parce que la science la rend possible. Il faut dire non à cette approche scientifique qui ne fait qu’accentuer le relativisme (tout se vaut tant que c’est “mon choix”) en matière d’éthique et de bien commun.

Nous avons su que le frère jumeau de François a reçu le nom de Béni. Ma femme et moi, nous savons que celui qui devrait porter ce nom, c’est notre François, car il est rien de moins qu’une véritable bénédiction pour notre vie, pour notre couple et pour le monde.

Pour compléter, voici l’histoire de l’adoption de François et une réponse à ce billet de mon épouse Céline, en écho : Il m’a donné d’être une vraie mère

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Si ce texte vous a plu, n’hésitez pas à explorer les autres billets qui constituent ensemble des grands morceaux de ma vie… à dire oui ! Voici une table des matières

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8 avis sur « Soutenir ça, je ne pourrai jamais »

  1. Ping : J’ai finalement craqué… | Le Bonheur est dans les oui

  2. La question lors de la grossesse a été posé seulement pour notre troisième enfants. Malheureusement ou heureusement, notre couple n’aurait pas été capable de prendre la décision suite à un examen positif de détection au terme de notre réflexion. Nous n’avons donc pas entamé le processus proposé par le médecin. LE texte ici me fait voir le sujet sous un autre angle et je vais même en profiter pour le faire lire à mon épouse. Merci Jocelyn

  3. “Lorsque nous aurons réussi le pari d’éradiquer tous les enfants trisomiques 21, notre monde sera plus froid qu’il ne l’est encore.”

    Une grande verité !

  4. Très bon de relire ton cri du coeur, cet élan de tendresse. Vive la différence. Comme tu l’écris si bien: « Éliminer le problème plutôt que d’accueillir ces vies différentes et soutenir les familles est un choix de société. Voilà ce que nous appelons une civilisation supérieure! ». Merci pour ce texte. Le 21 mars, c’est aussi la journée mondiale de la poésie. Je l’ai signalé sur mon blogue ce matin. La poésie, aussi inutile que les enfants trisomiques 21, comme l’amour d’ailleurs, mais si nécessaire pour vivre. Même combat: apporter plus d’âme et de chaleur dans une société qui meurt de froid et d’indifférence. Poésie: lucidité d’une conscience, un souffle qui veut durer.

  5. Étant la soeur de Nathalie qui est trisomique et a 47 ans aujourd’hui. On a eu quelques peines à sa naissance quand le diagnostique est tombé mais ma mère qui était agée de 44 ans n’avait pas dit son dernier mot. Nathalie a appris à lire, écrire,se servir d’une dactylo, faire des jeux sur internet etc.Elle nous apporte plus de bonheur que de peine.

    • Merci Nicole d’apporter votre témoignage de soeur d’une personne présentant la trisomie 21. C’est précieux de pouvoir mettre en valeur cette différence dans notre monde.

  6. Merci François,de partager avec nous cette belle partie de votre vie. Vivant moi-même avec mes deux soeurs trisomique depuis 8 ans , je suis entièrement d’accord avec vous. Avec mes soeurs j’apprend tellement a aimer et a vivre dans l’essentiel. .C’est gens bien souvent appeler different ,sont les gens les plus vrai et les plus juste.Alors entre nous de qu’il faut-il s’inspirer pour un monde meilleur? Ceux qui cherche a tout détruire ou bien ceux qui cherche a mieux nous apprendre a aimer. Pour ma part, j’ai un grand rêve depuis 20 ans partager et ouvrir la porte de ma maison a c’est gens qu’on appelle trisomie 21. et de partager avec eu les plus belle valeur de la vie . Moi je les appelle les enfants de l’amour.c’est vrai que l’inconnue peut faire peur ,mais souvent l’inconnue nous mène au plus beau des trésors.

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