Voici mon coach de vie

François et moi sur notre chemin de vie… Qui accompagne qui?

À la suite d’un court témoignage que j’ai rédigé pour les Carnets du Parvis, je me suis dit qu’il fallait peut-être que je sois plus explicite sur la contribution positive de mon fils trisomique à ma croissance en tant qu’humain et sur le plan spirituel. De cette manière, je souhaite que l’on comprenne mieux des affirmations souvent entendues comme « ils nous apportent plus que ce que nous leur apportons », en parlant des personnes présentant des handicaps variés. Je me permets donc de partager des aspects intimes de ma relation à mon fils François, trisomique 21, d’origine africaine.

François est un être limité. Nous le sommes tous me direz-vous. Oui, mais ses limites sont importantes: il a appris à marcher malgré des raideurs aux tendons, ce qui donne une démarche bien surprenante pour un adolescent de 13 ans. Il présente une déficience intellectuelle moyenne à sévère selon les tests de QI, ce qui empêche l’accès à des réflexions de second degré ou à certaines généralisations. Il a été très malade dans les premières années de sa vie, très souvent hospitalisé, subissant plusieurs opérations. Il ne saura jamais lire ou écrire et s’exprime comme il peut, avec sa langue beaucoup trop grosse pour sa petite bouche! Bref, on pourrait dire, selon une certaine manière de considérer ce type de personnes, qu’il est une charge lourde à porter… Et pourtant, ce qu’il a produit en moi m’a rendu moi-même bien plus léger…

Il m’entraîne à développer l’empathie

Par sa différence, qui implique une certaine lenteur, une difficulté à communiquer ses besoins ou ses désirs, beaucoup de résistances, un besoin d’être constamment sécurisé et de rester dans le domaine du connu, François m’amène à transposer les attitudes que je développe vers d’autres personnes que je rencontre et qui ne sont pas toujours « aptes » ou « compétentes ». Nous avons tous et toutes des carences, des limites. Parfois, nous jugeons les autres à partir de nos savoir-faire plutôt de que saisir que chaque personne est différente et qu’elle a des forces et aussi des dimensions qui sont encore à développer ou qui ne le seront jamais. Il m’invite à dépasser mes propres limites. Par exemple, son apprentissage de l’hygiène corporelle est loin d’être linéaire! S’il doit s’essuyer après une selle, il est fréquent qu’on en retrouve des traces partout… S’il doit se laver les mains, le savon et l’eau seront sur toutes les surfaces. S’il doit se brosser les dents, la pâte dentifrice sera répandue dans le tiroir et sur tout ce qu’il touchera ensuite! Ma patience est mise à l’épreuve par toutes ces petites bêtises qui, cumulées ensemble, finissent par atteindre ma propre limite… Par contre, je deviens tout à coup plus compréhensif quand je passe derrière quelqu’un dans les les toilettes publiques ! Il m’arrive fréquemment de nettoyer pour que le prochain trouve un lieu moins dégoûtant… Tout simplement parce que François m’y a entraîné… Mon empathie s’étend peu à peu aux personnes lentes: j’accepte de réduire le rythme; à celles qui ne comprennent pas du premier coup, à celles qui s’entêtent face à certaines situations. François est l’un des meilleurs coachs personnels qui soient.

Il me recadre dans mon rôle de père

Mon « tricomique » est notre quatrième garçon. Il a beaucoup demandé d’attention depuis son adoption et j’en retire énormément d’affection en retour. J’ai appris qu’un fils reste un fils toute sa vie. Grâce à lui, je regarde mes quatre autres fils différemment. Je porte une attention à l’un ou à l’autre en fonction de ce qu’il attend de moi plutôt que de ce je voudrais qu’il soit ou qu’il fasse. François m’invite à me détendre, à prendre du temps gratuit. Sa bonne humeur est contagieuse, même si elle est un peu atténuée par le passage de l’adolescence. Rigoler ensemble est un véritable bonheur. J’ai appris un peu grâce à lui qu’il ne suffisait pas d’inscrire un enfant à une activité pour qu’il s’y adonne, mais qu’il valait mieux, quand c’est possible, la réaliser ensemble. C’est ainsi qu’avec son petit frère, je me suis mis au taekwondo afin d’encourager celui-ci à persévérer tout en nous donnant deux fois par semaine ce temps privilégié ensemble. J’ai pourtant toujours détesté les arts martiaux et me voilà en train de franchir progressivement les étapes avec le petit dernier… Je me dis que c’est ce que j’aurais dû faire avec les aînés. J’apprends. Encore.

Il m’invite à aimer sans condition

François est aussi mon « très unique ». En particulier, je n’ai jamais vu un être aussi peu rancunier. Si je me fâche et que je crie sur lui pour une bêtise (oui, ça m’arrive), il revient sans cesse m’inviter à la réconciliation en me disant « pas fâché ». Il est très rare que lui-même se fâche contre moi. Je crois que je n’en ai aucun souvenir, même si parfois je l’ai bousculé un peu. Si son petit frère lui a fait du mal, ce qui arrive passablement souvent, c’est lui le premier que François nommera dans sa prière du soir. Il se rappelle de presque toutes les personnes qui sont passées dans sa vie. Il m’étonne toujours lorsqu’il voit une photo ou que nous rencontrons quelqu’un que nous n’avons pas vu depuis longtemps et qu’il le reconnaît. Sa loyauté est indéfectible. Je suis loin d’avoir atteint un tel niveau!

Il me fait m’accepter tel que je suis

François est l’exemple même de l’enfant qui ne craint pas l’image qu’il renvoie de lui-même. Sortir avec lui, c’est s’exposer à tous les regards. D’abord vers lui, ensuite vers son parent. Et puis, chaque fois, ce point d’interrogation sur le visage de l’autre, qu’il soit enfant ou adulte. J’aime bien l’emmener avec moi à l’épicerie, par exemple. Si j’accepte d’être entièrement avec lui sans me soucier des autres, alors nous passons un temps magique ensemble. Nous chantonnons, nous commentons sur les produits, nous faisons la course. Il est comme un enfant plus jeune qui met parfois le parent mal à l’aise. Mais je choisis d’être avec lui, bizarre avec lui, heureux avec lui. Au diable les autres!

Il me relie à Dieu dans la simplicité

J’ai déjà mentionné sa prière toute simple. Il aime bien se rappeler les « wow » de la journée. C’est si inspirant de le voir se réjouir d’avoir fait de la cuisine à l’école ou jouer dans la cour; fait un tour de vélo avec papa ou manger de la croustade aux pommes! Il est l’image de ce que Jésus devait avoir en tête lorsqu’il disait qu’il faut devenir comme ces petits-enfants pour entrer dans le Royaume. Sa relation avec moi en est une de confiance et de saine dépendance. Il peut lui arriver de me harceler pour que je lui accorde de l’attention, mais n’est-ce pas cette attitude envers le Père que Jésus lui-même nous encourage à avoir? À travers lui comme enfant de son papa, j’ai un modèle de l’enfant que je dois moi-même être avec le Père céleste. Et je me surprends, peu à peu, à devenir comme lui, à me réjouir de n’être qu’un petit enfant qui met toute sa confiance en celui qui m’a aimé avant même que je n’existe et qui m’aimera ainsi jusque dans l’éternité.

François est un coach et un modèle. Mon véritable accompagnateur spirituel, c’est lui. Je rends grâce à Dieu de l’avoir mis sur mon chemin.

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Un petit cadeau pour vous qui avez lu jusqu’à la fin…

Une femme (quasi) exemplaire

La chicane, dessin de Madeleine Ellis

La première fois que je l’ai vue, c’était à l’occasion d’un événement-bénéfice. Je me rappelle de son entrée marquée par la dignité. Moins en raison du rôle qu’elle occupait que pour la chaleur humaine dont elle rayonnait. Une fois installée à sa place, la fête prenait son envol. Les personnes présentant une déficience intellectuelle que j’accompagnais étaient toutes ravies de pouvoir la rencontrer et de pouvoir poser en sa compagnie. Nous étions heureux de voir qu’une personne de son rang s’intéressait à notre cause alors que si peu de gens dans la société, surtout parmi les mieux nantis, ne semblaient nous accorder de l’importance.

Lorsque fut venu le temps de son discours, en tant que présidente d’honneur, je me rappelle surtout des mots très forts : « Il existe une sorte de hiérarchie dans les handicaps dans la société. Les personnes qui vivent avec un handicap intellectuel sont celles qui sont au bas de l’échelle, à la dernière place. Ce sont elles dont on se soucie le moins. Je suis ici pour leur dire que leur dignité n’est pas diminuée parce que leur intelligence le serait. Elles sont loin de n’être pas importantes parce qu’elles sont diminuées dans leur capacités intellectuelles. Au contraire, la société leur doit beaucoup ! » Là j’étais séduit complètement.

Les riches savent parler aux riches

C’est alors qu’elle a fait quelque chose d’extraordinaire. Je n’ai jamais su parler aux riches… J’ai donc été ébahi par son autorité. Il devait y avoir 300 personnes dans cette salle, peut-être plus. Le fait de sa présence ne devait pas être étranger à leur choix de venir soutenir les Arches du Québec. Elle venait de dire que l’objectif pour la campagne annuelle de collecte de fonds était ridicule. Elle a déclaré qu’on réglerait ça sur le champ ! Elle a ordonné que dix convives présents dans la salle s’engagent personnellement à donner ou à trouver 10 000 $ pour la Fondation. Peu à peu, grâce à son insistance et sa persévérance, dix hommes et femmes se sont levés et sont venus la rejoindre fièrement sur la tribune. Elle avait, en dix minutes à peine, recueilli 100 000 $ pour une œuvre que je trouve toujours aussi extraordinaire qu’essentielle pour la société. Et l’année suivante elle a récidivé, avec des résultats semblables.

En échange de leur générosité, elle avait promis à ces hommes et ces femmes de les recevoir honorablement à sa résidence, avec leur conjoint ou conjointe, pour les remercier. Elle savait bien, elle, qu’il faut toujours se montrer reconnaissant envers la générosité des gens riches.

Le temps a passé, j’ai quitté mon poste à l’Arche-Montréal et le « coup d’état » est arrivé. Mme Lise Thibault, lieutenant-gouverneure du Québec, venait d’être arrêtée pour usage frauduleux de fonds publics. Là je me suis douté d’une chose : il est bien possible que parmi l’ensemble des dépenses de la représentante de la Reine au Canada, une portion importante ait pu servir à récompenser des gens riches du Québec pour leur générosité envers les pauvres handicapés et peut-être pour d’autres causes qu’elle chérissait. Aujourd’hui, ces gens qui avaient été, comme moi, séduits par cette femme ayant le cœur à la bonne place, nous ne les voyons aucunement se porter à sa défense… Certains doivent même peut-être craindre de voir leur nom associé à ses « œuvres de charité ». Imaginez ce qui pourrait arriver à leur réputation.

Maintenant que la justice a parlé, je sors de mon propre mutisme. Tellement de choses ont été dites et écrites à son sujet! Voici ce que j’aimerais lui dire…

Mme Thibault, malgré tout ce qui a été dit sur vous, toutes les vomissures qui vous ont été lancées au visage dans mes propres réseaux, malgré aussi vos tentatives désespérées de vous soustraire à la reddition de comptes, je crois sincèrement que vous n’avez rien perdu de votre dignité humaine. Vous avez pris de l’argent qui ne vous appartenait pas pour des réceptions ou des voyages que vous auriez dû prendre à votre charge ou simplement ne pas tenir. C’est malheureux et maintenant vous devez, bien sûr, en payer le prix. La justice suit son cours. Mais moi, au nom de toutes les personnes handicapées intellectuelles du Québec, sachez que je garderai de vous le souvenir d’une femme inspirante, généreuse et parfaitement à la hauteur de votre fonction royale. J’ose espérer que votre propre handicap ne soit pas, au fond de nous, un motif supplémentaire de vous en vouloir. Car on le sait bien : les personnes handicapées profitent de la générosité du public et ne devraient jamais manquer à leur devoir de gratitude ! Si une petite parcelle de notre rancœur commune à votre endroit était animée d’un tel préjugé, j’en serais le plus malheureux des hommes, en solidarité avec toutes ces personnes qui ne demandent le plus souvent rien d’autre qu’un peu d’amitié, comme vous le leur avez si bien accordée. Que Dieu vous bénisse et qu’il vous pardonne, vous et tous ceux qui, en silence, n’auront pas fait ce qu’il faut au moment où il le fallait pour empêcher un tel désastre.